Smegenu paralyzius vaikams. Ivertintas novatoriskas intervencijos budas

Penkiu metu mergina, vardu Lorenas, kuri serga cerebriniu paralyziu (KP), dalyvavo su savo tevais testiniame tyrime, kuriame ismatuoti bakalofeno siurblio (implanto, kuris padeda atsipalaiduoti ir tonizuoti raumenis) vaikus, sergancius CP. Del sio siurblio kasdienes veiklos, kuri kazkada buvo issukis, tapo zymiai lengvesne, kai Lauren ir jos seima galetu valdyti. Testini tyrima atlieka profesines terapijos profesore Ruta Benediktas.
Laureno motina Sandy Tierney sake:

"Dabar ji gali nusileisti aukstyn, leidzianti mano 71 metu motinai ... norint saugiai gauti Laurena aukstyn ir miegoti. Ji miega geriau, truputi mazesne ir dabar jau yra laimingesne, nes jos kunas yra labiau nuspejamas ir reaguoja i ja".

Siurblys pateikia nedideli baklofeno kieki - medikamenta, gauta is zinduoliu neurotransmiterio rugsties, - i stuburo skysciu, suteikiancia Lauren tvirta raumenu tona, kad jai butu reikalingas patogesnis ir greitesnis jo kasdienio veikimo vykdymas, o injekcijos ir tabletes nusiprausta arba sukele nuovargi.
Laurenas paaiskina, kaip ja perdave mama:
"As jau nebereikia vartoti tabletes, ir tada as galiu papusryciauti greiciau. Tai padeda man lengviau pakilti laiptus, o as ne taip grieztai".
"Benedict" siuo metu tiria, kaip baklafeno siurblys ir tolesni gydymai veikia sveikata, gerove, rupesti, funkcionavima ir dalyvavima namu ir bendruomenes gyvenime asmenims, sergantiems cerebriniu paralyziu, ir ju globejams.
Smegenu paralyzius yra vienas is labiausiai paplitusiu igimtu vaikystes sutrikimu.
Pasak Benedikto, daug lesu skiriama vaikams, kuriems sveikatos prieziuros paslaugu teikejai gauna sias intervencijas, kad zinotu, jog baklofeno siurblys yra veiksmingas.
Benediktas aiskina:

"Zinoma, siuo metu yra pakankamai irodymu, kad jie yra pakankamai veiksmingi, kad sumazintu (raumenu) tona siems vaikams, taciau nera pakankamai irodymu, kad sejama, kokios pasekmes yra rupinimui ir vaiko veiklai.
Tai mes tikimes parodyti - tai ne tik fiziologiniai pokyciai vaikui, bet ir tai, kad fiziologiniai pokyciai turi itakos vaiko funkcijai ir globeju gebejimui rupintis vaiku ".

Benediktas ir jos komanda iki siol surinko duomenis apie 20 klientu-globeju poru, 6 menesius po operacijos daugiau kaip puseje poru, taip pat 2 metu duomenis is penkiu poru.
Kiekvienas dalyvis gauna pradini klausimyna, uzpildyta del savo spazminio valdymo, sveikatos, veiklos ir kitu poveikiu, kuriuos CP turi i savo kasdieni gyvenima.
Tuomet mokslininkai susitiko su dalyviais viena karta pries chirurgine procedura ir tris kartus po to. Siu susitikimu metu mokslininkai klausia dalyviu apie savo susirupinima ir tikslus, susijusius su gydymu, ir iraso juos, nes dalyvis atlieka iprastines uzduotis, devedamas iranga, kuri stebi ju energijos kruvi ir judesius.
Benediktas aiskina:

"Kol kas bendras supratimas yra tas, kad atrodo, kad tai yra pasikeitimas, bent jau kai kuriose prieziuros srityse, taciau turesime palaukti, kol pamatysime ir analizuosime visus duomenis, kad galetume zinoti".

Pagal CDC 2003 m. Ataskaita sutrikimas gali kainuoti daugiau kaip 900 000 JAV doleriu per vieno zmogaus gyvenima.
"Benediktas" tikisi irodyti, kad funkcines naudos, iskaitant globejo energija ir laika, virsija siurblio salutiniai poveikiai ir sanaudos.
Be to, Benediktas tikisi, kad siurblys leis Laurenui ir kitiems vaikams su KP gerokai padidinti ilgalaikio gydymo su profesionaliais terapeutais ir kitais sveikatos prieziuros specialistais graza.
Tierney paaiskino:

"Esu tvirtai isitikines, kad, noredami patekti i siuos gerai zinomus ir aukstos kvalifikacijos specialistus, turime padeti mokytis ir mokytis informacijos. Dalyvavimas moksliniu tyrimu srityje yra naudingas musu ir kitiems."

Parase Grace Rattue