Bendravimas su cerebriniu paralyziu: rubino istorija

Ruby Hamilton yra 10 metu mergaite, gyvenanti Jungtineje Karalysteje. Kaip ir daugeliui vaiku, ji megsta zaisti zaidimus ir ziureti filmus. Taciau del komplikaciju po gimdymo ji beveik 30 minuciu buvo be zinios del deguonies, del kurios buvo sunkus keturgalvinis cerebralinis paralyzius, kuris turejo itakos visoms keturioms savo galunes, del to jis negalejo vaikscioti, stoveti ar sedeti savarankiskai. Prisijungti Medicinos naujienos siandien kaip mes suzinome, kaip "Eye-Tracking" technologijos pagalba "Ruby" mokosi bendrauti visiskai naujaja prasme.
"Nepaisant sudetingu fiziniu negaliu," Ruby "yra pazintine ir gali buti ryski, izuli ir smiley mergaite, kuri aspiraciniu budu susiduria su kasdieniais sunkumais", - sako Suzanne Hamilton.
Vaizdo kreditas: Suzanne Hamilton

Smegenu paralyzius (CP) yra neurologiniu sutrikimu grupe, kuri atsiranda kudikysteje ar ankstyvoje vaikysteje ir nuolat kenkia kuno judejimui ir raumenu koordinavimui. Salyga yra sukelta pazeidimu ar sutrikimu viduje besivystanciose smegenyse, kurios sutrikdo jo gebejima kontroliuoti judejima.

Kai kuriais KP atvejais galvos smegenu gleivines smegenu saknis neissivyste normaliai, o kitais atvejais - pavyzdziui, su Rubinu - smegenu suzalojimas pries gimdyma, gimdymo metu ar po jo gali sukelti bukle. Abiem atvejais zala yra negriztama.

Nors su siuo bukle nesusije sutrikimai ilgainiui nepagereja, nes vaikas tampa vyresnis, kai kurie simptomai gali buti daugiau ar maziau akivaizdus. Kai kurie is siu simptomu:

• Raumenu koordinavimas (ataksija)
• Stipresni ar stori raumenys ir pernelyg dideli refleksai (spazmas)
• Silpnumas rankose ar kojose
• Ejimas ant pirstu
• Sunku nuryti ar kalbeti
• Veluojama pasiekti variklio igudziu etapus.

Del "Ruby" simptomai buvo akivaizdus iskart, nes jai buvo sunku maitintis ir ciulpti, o jos kunas daznai buvo spazminis. Be to, ji negalejo suimti ar sedeti, ir jai sunku laikyti galva.

Remiantis Ligos kontroles ir prevencijos centrais (CDC), vidutine KP paplitimas yra 3,3 vaiko vienam tukstanciam gyvam gimus vaikui. Nors bukle nera isgydoma, palaikomieji gydymo budai, vaistai ir chirurgija gali padeti pagerinti variklio ir bendravimo igudzius.

"Low-tech" pradzia

"Nepaisant sudetingos fizines negalios," Ruby "yra pazintine ir gali buti ryski, izuli ir smiley maza mergaite, kuri aspiraciniu budu susiduria su savo kasdieniais issukiais", - sake Suzanne Hamilton, Rubio mama. MNT.

"Suzanne" nustate, kad nuo ankstyvojo amziaus "Ruby" pazinimo lygis buvo gana aukstas - tai retai, atsizvelgiant i fizines negalios sunkuma. Kai ji buvo labai jauni, ji gavo gera kalbos ir kalbos terapeutu indeli, ir tokiu budu Suzanne zinojo, kad labai svarbu rasti "Ruby" bendravimo buda.

Is pradziu "Ruby" naudojo simbolius bendrauti; Suzanne ir kt. Naudojo laminuotas kvadratas, kurias butu galima laikytis aiskioje lentoje, kuria jie uztruks, o "Ruby" tiesiog pazvelge i simboli, kuri norejo pasirinkti. Tam tikra prasme tai atrode kaip pradine akies zvilgsnio technologija, kuria ji veliau panaudojo.

Laikui begant, "Ruby" seima sukure komunikacijos knyga su simtais simboliu, suskirstytu i kategorijas ir paduotus pagal kategorijas, kad jie gal ÷ tu pasirinkti atitinkamas korteles kiekviena karta, kai klaus ÷ jai. Ruby tada atkreipe demesi i savo akis.

Ji pradejo savo moksla misriose bendrojo lavinimo mokyklose ir specialiuju poreikiu darzelyje, o veliau persikele i pagrindine pradine mokykla ir jaunesniuju mokykla. Kai Ruby pradejo pradine mokykla, Suzanne paaiskina, kad jie persikele i abeceliu tinkla:

"Tai buvo laminuotas lapas su abecele, isdestyta tinklelyje. Kai Ruby norejo isaiskinti zodi, kazkas nurode i kiekviena stulpeli, o Ruby ziuri i asmeni, kai jie pasirinko teisinga stulpeli.

Tada jie nukreiptu i kiekviena eilute, o "Ruby" ieskotu, kai paliete teisinga eilute. Tai pakartotu, kol zodis nebus isreikstas. "

Aukstosios technologijos tikisi

Kai "Ruby" progresavo, jos seima pradejo ieskoti siek tiek daugiau aukstuju technologiju galimybiu, pradedant nesiojamuoju kompiuteriu ir kompiuterine programa "Clicker", kurioje buvo naudojamas didelis jungiklis. "Ruby" atveju sis procesas buvo labai fiziskai reikalingas, nes ji turejo paspausti jungikli, noredama pasirinkti pageidaujamos raides ar zodzio eilute ir stulpeli, o tada vel ji istrigti, kai ji pasieke norima lauka.

Toks rasybos rasymas buvo ilgas procesas, ir kadangi "Ruby" rankos judesiai buvo labai nekontroliuojami, "Suzanne" mums pasake, kad "ji daznai netycia atsitrenkia i jungikli ir turi vel pradeti".

Kadangi "Ruby" seima tyrinejo siuos ivairius bendravimo budus, "akiu zvilgsnio" technologija "buvo nuolat fone, bet nepasiekiama", - sake Suzanne. Si technologija veikia per kamera, kuri stebi, kur ziuri vartotojo akys, leidziant jam ar jai perkelti peles zymekli ir spragteleti, mirksi arba ziuri.

Kai Ruby buvo 3,5 metu, ji isbande irengini su technologija, o po sekmingo bandymo jos logopedas kreipesi del paskolos irenginio finansavimo. Deja, paraiska buvo atmesta.

Po metu Ruby buvo perduotas ACE centrui tolesniam vertinimui. Gautoje ataskaitoje teigiama, kad akiu zvilgsnio technologija jai bus svarbi priemone, taciau del to, kad sistema tuo metu buvo tokia didele, specialistai mane, kad neimanoma ju laikyti ant neigaliuju vezimelio, atsizvelgiant i sveikatos ir saugos standartus.

Tai buvo "Ruby" nesekme, kuri vietoj to turejo naudoti nesiojamaji kompiuteri, kuris reagavo i jungikli, su kuriuo ji valde galva.

"Ruby labai stengesi dirbti su siais alternatyviais bendravimo metodais, taciau kovojo su reikalingomis fizinemis pastangomis, o jos nusivylimo lygis pradejo dideti", - sake Souszanne.

Nenuostabu, jie vel kreipesi del akiu zvilgsnio irenginio finansavimo ir pagaliau jiems buvo suteikta galimybe naudotis "Ruby" mokykloje; Taciau sis irenginys nebuvo nesiojamas.

Naudodamas akiu zvilgsni, "Ruby" turi balsa

Po daug metu kruopstaus darbo Ruby sukure savo igudzius naudodamas akiu zvilgsni. Po diskusiju su savo logopedu, buvo nuspresta, kad norint, kad "Ruby" testu pazanga, ji turejo tureti mazesni akiu zvilgsnio kompiuteri, kuris galetu buti sumontuotas ant kompiuterio ir mokyklos kedes.

Po vertinimo, gydytojas rekomendavo Tobii I-12 akiu stebejimo priemone. Tai kalbos generatorius, kuris palengvina bendravima per balso perdavima, aplinkos kontrole ir prieiga prie kompiuterio.

Taciau jie negalejo gauti lesu irenginiui, todel "Ruby" seima pradejo rinkti lesas is savo lesu, nes zinojo, kad sis irenginys buvo toks svarbus "Ruby" pletrai.

Vilties medis, vaiku labdara, glaudziai susijusi su MNT "Ruby" seima padejo rinkti lesas, ir MNT paaukojo 10 000 svaru sterlingu (16 145 LTL) i savo lesu rinkimo tiksla. Su sia pagalba ir ivairiu donoru pagalba jie galejo isigyti "Ruby" irengini.

Kita rugseji ji prades vidurine mokykla, ir labai svarbu, kad jai butu suteiktas naujas prietaisas, kad sis pereitusi. Po poros menesiu naudodamas "I-12", "Ruby" tikrai susidorojo su mazesniu ekrano dydziu ir mazesnemis lastelemis, kurias ji turi pazvelgti ", - paaiskino Suzanne.

"Mes ja isvedeme i restoranus ir apsupeme draugu namus, ir ji sugebejo ja naudoti situacijose, kurios nebutu buve imanoma anksciau", - pridure ji.

Turedamas si nesiojamaji, montuojama irengini su kalbos isvedimu, "Ruby" turi balsa, leidziancia jai bendrauti su savo bendraamziais ir mokytojais visur, kur ji eina. Suzanne mums pasake, kad is klaseje Ruby neturejo progos kalbeti ar isitraukti i pokalbius su savo draugais. Taciau su nauju irenginiu ji dabar turi tokia galimybe.

Apibudindamas pokycius, kuriuos ji pastebejo savo dukteryje, nes ji naudojo nauja irengini, pasakojo Suzanne MNT:

"Ruby neabejotinai subrendo per pastaruosius keleta menesiu. Ji labai didziuojasi savo kompiuteriu ir daug laimingesne, kad ji butu rodoma seimai ir draugams. Dabar ji gali ja naudoti daug ilgiau, be pernelyg pavargusio.

Ji taip pat tampa dar greiciau ja naudoti. Mes stengemes buti grieztesni ir ja priverteme panaudoti atsakydama i mus uzduodamus klausimus, kai praeityje mes pazvelgeme i jos veido israiskas, kad zinotume atsakyma. "

Svarbiausia, taciau, Suzanne sake, kad prietaisas suteikia "Ruby" nepriklausomybes jausma, o tai, deja, niekada nepatinka ".

Tesiasi kelione

Is viso "Ruby" seima pakele siek tiek daugiau nei 14 000 svaru sterlingu (22 620 JAV doleriu), todel jie galejo isigyti "Tobii I-12" akiu stebejimo irengini, draudima, mokymo dienas ir atskira "PCeye", kuris dazniausiai naudojamas zaidziant ir ziurint filmus.

• KP yra pagrindine vaiku su negalia priezastis
• Vidutine paplitimas JAV yra 3,3 vaiko vienam 1000 gyvu gimusiuju
• KP negalima isgydyti, taciau gydymas daznai gerina vaiko gebejimus.

Suzinokite daugiau apie cerebralini paralyzia

Taciau ju tikslas yra £ 25,000 ($ 40,393). "Visada yra nauju programines irangos, kuri reikalinga" Ruby "programoms, todel mes tikimes, kad galesime islaikyti fonda, kad galetume isigyti papildomu bitu, kada jie bus reikalingi", - sake Suzanne.

Be to, svarbu, kad sie kursai butu atnaujinami tiems, kurie dirba su ja, ir tikisi gauti "Ruby" nauja elektrini vezimeli siais metais.

Pasak nacionaliniu sveikatos institutu, pagalbiniai prietaisai, tokie kaip kompiuteriai, kompiuteriu programine iranga, balso sintezatoriai ir paveiksleliu knygos, gali zymiai padeti asmenims, turintiems KP, tobulinti bendravimo igudzius.

Organizacija priduria, kad "daugelis vaiku pragyvena beveik iprasta suaugusiuju gyvenima, jei ju negalios yra tinkamai valdomos", tai yra viltis, kuria "Ruby" seima turi jai.

Noredami prisideti prie lesu surinkimo "Ruby", apsilankykite jo "Vilties medyje" puslapyje arba aukokite tiesiogiai savo "JustGiving" puslapi.

Praeitais metais, MNT padejo finansuoti novatoriska chirurgine operacija jaunam berniui Danieliui Pretty, kuris gime spazminiu cerebriniu paralyziu.

Smegenu nuskaitymas nustato Alzheimerio ligos rizika sveikiems asmenims

Biocheminiai pokyciai sveiku zmoniu smegenyse gali buti nustatyti naudojant vaizdo gavimo metodika - protonu MR spektroskopija - nurodant, ar jie gali kelti Alzheimerio ligos rizika, "Mayo Clinic" tyrejai zurnale "Neurologija" pranese. Kejal Kantarci, MD, MSc ir komanda atliko tyrima, kuriame dalyvavo 311 dalyvis, vyresnis nei 70 metu, nuo geguzes men. Klinikines senejimo tyrimo.

(Health)

Kodel jums nereikia nerimauti del bubonines maro NYC metrose

Niujorke istorija prasideda 1920-aisiais, galbut aukstu pasaku, susijusiu su aligatoriais kanalizacijose, taciau ar zinojote, kad siuolaikinio "Big Apple" metro gali tureti net baisesniu butybiu? "Weill Cornell" medicinos koledzo tyrejai raso i "Cell Systems" is juodliges ir bubonines maro pedsaku, kai jie bande visame pasaulyje suplanuota mikrobu zemelapi Niujorko metro sistemoje.

(Health)