Jaunu berniuku kelione i SST uz cerebralini paralyziu

Medicinos naujienos siandien padejo finansuoti gydyma Danieliui Pretty, jaunam berniukui, gyvenanciam su cerebriniu paralyziu. Siame straipsnyje Danielio mama Catherine susieja istorija apie jo operacija ir isieskojima is proceduros:

Mano sunus Danielis yra nuostabus, ryskus, linksmas 6 metu berniukas, gyvenantis su cerebriniu paralyziu. Budamas konkretus, jis turi spazmini kvadriplegini cerebrini paralyzia. Sio pavadinimo "spazzine" dalis reiskia, kad jo raumenys yra labai grieztos, o "kvadriplegine" dalis reiskia, kad visos keturios galunes yra paveiktos arba, tiksliau, visa jo kunas yra paveikta bukles.

Jis negali stoveti be priekio, vaikscioti be vaiksciojimo remo arba net nuskaityti isilgai grindu. Jis priklauso nuo suaugusiuju pagalbos, kad galetu daryti beveik viska, ka kiti 6 metu paaugliai laiko savaime suprantamu dalyku, iskaitant apsirengima ar tualeta.

Mums labai pasiseke, nes Danielis gali valgyti, gerti ir kalbeti palyginti lengvai, taciau jis labai tyliai kalba ir negali giliai kvepuoti, nes net ir sie raumenys. Jo vikrumas yra ribotas, todel rasysena yra tikra kova, ir ten tikrai nebuvo jokiu zaislu, tokiu kaip "Lego" Kaledoms!

Smegenu paralyzius (CP) nera degeneracine liga, todel vaikas netarnaus, kai auga vaikas. Bent tai yra oficiali linija. Is tikruju raumenu jega, galinti islaikyti 3 metu amziaus vaiko svori, daznai negali palaikyti paauglio, taigi daugelis mazu vaiku, kurie gali naudoti vaiksciojimo remus, kovoja del to veliau gyvenime, kai jie auga senesni ir sunkesni.

Pranasumai Danielio judumui veliau gyvenime nebuvo didziuliai; jis buvo laikomas beveik neisvengiamu, kad jis galu gale naudotu variklinius vezimelius su vaziuokle.

Veiksmas "Selective Dorsal Rhizotomy" (SDR) suteike mums vilties. Tai yra stuburo operacija, nutraukianti nervus, kurie turi labiausiai spazinius signalus, o kiti nervai yra nepazeisti.

Drastiska priemone yra ta, kuri visam laikui pasalina dauguma vaiko spazminio. Neapdorota sios operacijos versija buvo naudojama daugeli metu ir susijusi su daugeliu stuburo pjovimu, taciau pries 20 metu JAV ikurta dr. TS Parkas JAV ikure maziau invazyvu operacija. "Dr. Park" veikia ant vieno juosmens slankstelio, o tai reiskia, kad operacijos rizika ir salutinis poveikis buvo kuo mazesnes.

2013 m. Medicinos naujienos siandien parase funkcija, kurioje aprasyta Danielio kelione i sia novatoriska chirurgija.

Pirma karta mes girdejome apie SDR, kai musu sunus buvo berniukas, nes seimos ir draugai mums atsiunte laikrasciu straipsnius, kuriuose dalyvavo maza mergaite, isvykusi i JAV operacijai. Musu vietiniai specialistai neturejo jokiu vaiku, turinciu operacijos, patirties, ir jie nebuvo entuziastingi del naudos, kuria ji gali duoti Danieliui, nes jis yra labiau nukentejes nuo klasikiniu kandidatu i SST skales pabaigos.

Tuo metu operacija nebuvo teikiama ir nepalaikyta Nacionalines sveikatos prieziuros tarnybos (NHS), cia JK, todel tai buvo kazkas, kuri mes atkreipeme i galva. Per ateinancius pora metu mes buvau panardinta i kasdiene seimos gyvenimo veikla, ugdydama neigalu vaika ir jo jaunesniji broli.

Nebuvo iki 2013 m. Geguzes, kai mums buvo suteikta reta pertrauka ir vaiku prieziuros diena, kuria galejome sedeti ir pazvelgti i didziuli vaizda, ir galvoti apie ilgalaikius neveikimo padarinius. Prisimenu, vaiksciojau JK pietu pakrantese pavasario sauleje ir kalbedamas su savo vyru Simonu, ten mes nusprendeme, kad turetume daugiau demesio skirti SDR.

SDR nera smegenu paralyziaus isgydymas, taciau jis pasalina spazma

Mes prisijungeme prie dvieju fantastiniu "Facebook" palaikymo grupiu, o per jas susipazinome su daugeliu JK seimu, kurie savo operacija nuveze i JAV. Jie buvo labai entuziastingi del pokyciu, kuriuos jie mate, todel mus paskatino pazvelgti toliau.

Sent Luiso vaiku ligonines internetinis puslapis yra fantastinis saltinis visiems, kurie svarsto SDR, ir mes kasdien perneseme. Is ten mes galejome issamiau suzinoti apie operacija ir tai, ka ji turi.

Interneto svetaine paaiskina procedura taip:

"SDR apima tam tikru jusliniu nervu pluostu suspaudima (pjovima), kuris gaunamas is raumenu ir patenka i nugaros smegenu virve. Du nerviniu saknu grupes palieka nugarkauli ir guli stuburo kanaluose. Ventralines stuburo saknys informacija siuncia i raumeni , nugaros smegenu saknys perduoda jausmus is raumenu i nugaros smegenis.

Operacijos metu neurochirurgas padalija kiekviena is nugaros saknu i 3-5 saknis ir stimuliuoja kiekviena sakni elektra. Istyrus elektromiografinius (EMG) atsakus is raumenu apatiniu galuniu, chirurgine komanda nustato saknis, kuri sukelia spasticity. Nenormalus sakneles selektyviai pjaustomos, paliekant iprasta saknele nepazeista. Tai sumazina pranesimus is raumenu, todel geresnis nervu lasteliu veiklos stabilumas nugaros smegenyse ir taip sumazeja spazma.

SDR prasideda nuo 1 iki 2 coliu ipjova isilgai vidurines apatines nugaros dalies virs juosmens. Nugaros smegenu ir nugaros smegenu nervai atskiriami nuo nugaros ir laminos dalies. Ultragarsas ir rentgeno spinduliai nustato nugaros smegenu galiuka, kuriame yra naturalus jutimo ir motoriniu nervu atskyrimas. Guminis kilimelis yra skirtas atskirti varikli nuo jutimo nervu. Juosuojancios nervu saknys, kurios bus isbandomos ir supjaustytos, yra ant pado virsaus ir variklio nervu po podiumi, toli nuo operacinio lauko.

Po sensoriniu nervu veikimo kiekvienas sensorinis nervu saknis yra padalytas i 3-5 saknis. Kiekvienas juodas yra isbandytas su EMG, kuriame irasomi raumenu elektriniai modeliai.Rozdeliai yra vertinami nuo 1 (lengvas) iki 4 (sunkus) del spazminio. Sunaikinamos smarkiai nenormalios sakneles. Si technika kartojama saknims tarp stuburo nervu L1 ir S1 / S2.

Kai bandymai ir pjovimas yra baigti, "dura mater" yra uzdarytas, o fentanilis yra skirtas maudytis jutimo nervus. Kiti audiniu, raumenu, faszijos ir poodinio audinio sluoksniai yra siuvami. Oda uzdaryta klijais. Nera neriniu, kurie butu pasalinami is nugaros. Operacija trunka mazdaug 4 valandas. Pries perkeliant i neurologijos / neurochirurgijos stadija, pacientas eina i susigrazinimo kambari 1-2 valandas. "

Kaip jus galite isivaizduoti, si operacija suprato musu protus. Galimybe visam laikui pasalinti spazmiskuma, kuris kiekviena diena sukure musi uz musu sunu? Kokia galimybe! Tada mes apsvarsteme tokios dideles chirurgijos nepalankuma, rizika ir galimus blogiausius atvejus, ir tai atrode taip bauginanti.

SDR nera smegenu paralyziaus isgydymas, ir tai neleidzia vaikui vaikscioti. Viskas, ka sis SST gali padaryti, - pasalinti raumenu spazma zemutineje kuno puseje.

Kaip ir Danieliui, vaikui vis dar bus problemu su pusiausvyra, jie vis tiek tures esmini silpnuma ir vis tiek kovoja su igudziais. Taciau daug lengviau dirbti tobulinant visus siuos klausimus, jei tuo paciu metu neturite kovoti su spazumu.

Nors SDR buvo vykdomas St. Louis praeito amziaus desimtajame desimtmetyje, jis vis dar yra palyginti nezinomas Jungtineje Karalysteje, todel mes nezinojome, kam veikiantys zmones noretu kreiptis del patarimo ir paramos. Laimei, internetine pagalba buvo fantastiska, ir mes panaudojome didele seimos nariu ir suaugusiuju SDR pacientu patirti.

Vasara pradejome dirbti su privaciu fiziologu, kuris specializuojasi vaiku su cerebriniu paralyziu ir turejes didele patirti SST. Ji buvo isitikinusi, kad operacija padetu musu sunui.

Si patarima uz musu, mes kreipemes i St. Louis ligonine ir buvo priimami i programa. Tai buvo labai sklandus procesas, taikomas programai JAV; jie aiskiai naudojami sprendziant tarptautines programas ir viskas gali buti padaryta el. pastu ir "YouTube" vaizdo irasuose. Tai buvo tikrai medicina siuolaikiniame amziuje!

Fondu surinkimas buvo butinas, kad Danielis gautu savo operacija

Kitas atejo taip pat nelengvas uzduotis rinkti lesas. Operacija kainuoja apie 30 000 JAV doleriu (50 302 USD), taciau, zinoma, yra papildomos islaidos, tokios kaip skrydziai, apgyvendinimas ir menesiai (net metu).

SDR operacija yra beverciai be sunkiu darbu ir terapijos per praejusius menesius po operacijos, todel jus negalite rizikuoti, kad si kritiska laika negaus pinigu. Pasibaigus operacijai, NHS atlieka tam tikra prieziuros lygi, taciau tai skiriasi nuo rajono ir yra mazai tiketina, kad bus pakankamai didelis rezultatu didinimas. Apskaiciuota, kad musu tikslas yra 55 000 svaru sterlingu (92 220 JAV doleriu), kuris apimtu musu kelione i JAV del chirurgijos, kai kuriu reabilitacijos irenginiu ir po 1 metu fizioterapijos.

Mes palaikeme pasakiska labdaros organizacija "Vilties medis", kuri specializuojasi padedant tevams, kaip mes, surinkti pinigus uz savo vaiku medicinine prieziura.

Jie mums padejo isteigti "Just Goding" puslapi ir pateikti keleta ideju, kaip padidinti tokia fantastiska pinigu suma. Mes sukureme svetaine www.onebigstepfordaniel.co.uk, kuri leido mums palaikyti rysi su zmonemis visame pasaulyje. Atrode neimanoma, kad padidinsime reikiama kieki, taciau is tikruju buvo fantastiskas atsakymas is draugu, seimos ir bendruomenes. Vietos verslas, mokyklos ir net sveiki sveciai padejo. Seima ir draugai prieme didziulius asmeninius issukius. Per 4 menesius tikslas buvo pasiektas, ir mes zinojome, kad operacija buvo imanoma.

Tuo tarpu Jungtineje Karalysteje buvo patobulintos SDR nuostatos. NHS vis dar nefinansuoja sios proceduros, taciau yra keletas centru, kurie teikia operacija privatiems pacientams. Didzioji Ormond gatves ligonine (GOSH) pradejo teikti chirurgines operacijas 2013 m. Pabaigoje. Mes norejome patekti i ju sarasa, o 2013 m. Lapkricio 7 d. (Atsitiktinai tai taip pat buvo didziule lesu rinkimo naktine naktis diena ir diena kad mes pasiekeme savo lesu rinkimo tiksla), mes mateme p. Akilina ir daugiadalyke komanda, kad galetu ivertinti GOSH. Mums labai malonu, kad Danieliui buvo puikus kandidatas i operacija, ir mes priememe ju savarankisko darbo programa.

Gyvenimo keitimo operacija

Danielis turejo savo SDR operacija 2014 m. Vasario 21 d., Londone, ir po to intensyvios fizioterapijos srityje mes turejome 3 savaites. Operacijos diena buvo maziausiai pasireiskusi nervu luzis. Mes jau mateme sia komanda pries diena pries operacija ir atsakeme i visus musu klausimus, bet niekas jums neruosia, kad vaiksciodavo tavimi vaiduokliu, kai jie eina pagal bendra anestezija.

Danielis buvo operos kambaryje mazdaug 5 valandas, o jo tetis ir as nervingai vaiksciojo i siaures Londono gatves. Mums buvo malonu gauti skambuti is p. Аквилины, ir mes patikino, kad operacija vyko sklandziai.

Mes susipazinome su Danieliu atgal, nes jis grieztai atejo. Tiesiai toli, mes galejome matyti didelius jo koju pokycius. Nuo pat gimimo jie visada buvo stangrios kaip lentos, bet dabar jie galejo wiggle ir klibeti taip, kaip bet kas kitas. Tada mes zinojome, kad si operacija bus visiems musu gyvenime.

Per keleta valandu Danielius pasitrauke i globos namus, ir mes galejome likti su juo pirma vakara Auksto priklausomybes skyriuje (HDU). Jame dalyvavo dvi pasakojamos seseles, taigi net tada, kai turejome palikti ji miegoti per nakti, mes zinojome, kad jis yra gerose rankose. Kita diena jis pamazu galejo netoleruoti siek tiek maisto ir skysciu be pernelyg pykinimo, o dienos pabaigoje jis galejo prisijungti prie kitu vaiku pagrindineje globos istaigoje.

Didziausias issukis vaikui atsigauti nuo SDR yra tai, kad gydytojai nori islaikyti savo stubura nepazeista kelias dienas. Tai reiskia, kad nera riedejimo, jokio posukio ir tikrai nera sedeti. Jo lovos kampas gali buti palaipsniui didinamas per keleta dienu, taciau pirmasias pora dienu jis buvo visiskai plokscias ant nugaros.

Jis turejo valgyti ir gerti tokioje padetyje - tai yra sunku, net ir sunkiai dirbantiems - ir jo nebuvo galima isvalyti ir keisti savo drabuzius, jei jis pateko i maista arba net jei jis buvo sergantis. Vaisingumo sustabdymas buvo gana naudingas, taciau jis turejo drastiska atsaka vienam is ju (labai susijaudines ir piktas kelioms baisioms minutems), tad as dziaugiuosi, kad pykinimas nebuvo per daug klausimas Danieliui.

Mes susidureme be pernelyg dideliu nusivylimu nei is Danielio, nei su savimi. Laimei, musu sunus tiesiog myli klausytis muzikos, todel jis buvo patenkintas ausinemis ir jo MP3 grotuvu. Kaip as negaliu susidoroti su jaunesniu, galbut mobiliu vaiku, as nezinau.

Pirmas kelias dienas praejo be daug miega ar ramybes. Danielas pradejo HDU ir buvo prijungtas prie daugelio monitoriu ir su slapimo kateteriu, ne vienas is ju nebuvo labai idomus. Kiekviena diena, viena viela ar vamzdelis, atrodo, buvo pasalinta, ir jis galejo siek tiek toliau sedeti, taigi iki 3-osios dienos po operacijos Danielis beveik sugrizo i normalia.

Ilgas kelias i prieki, bet Danieliui, operacija buvo "stebuklas"

Pirmadieni mes aplankeme fiziologijos komanda, ir jie labai svelniai bande ji visiskai sedeti. Kai kurie vaikai gali rasti si procesa gana nauseating, bet Danielis gerai issprende, todel perleido ji i "pakreipimo stala", kur jie palaipsniui galetu pakelti savo kuna vertikaliai, nereikalaudami, kad jis priklaustu bet koki svori ar atliktu kokiu nors pastangu. Jis susidorojo su tuo - ir dziaugesi matydamas, kad vaizdas is lango pasirode pirma karta, bet iki sios dienos pabaigos buvo isnaudotas.

4 diena po operacijos fizinis seansas vyko sporto saleje, esanciame prie globos namu. Galiausiai jis buvo leidziamas 30 minuciu islipti is lovos, ir tai buvo labai idomu, nes Danielis galiausiai galejo istirti ligonine. Fizioterapijos sesijos vyko kiekviena ryta ir po pietu per kitas 2,5 savaites.

Jie dirbo ji neitiketinai sunkiai, kiekviename seanse stengesi iveikti savo ribas. Jus galite pasakyti, kad jie patyre geriausio vaiko isnaudojimo, tuo paciu gausu naudos ir skatinimo. Nepaisant to, tai buvo neitiketinai sunkus laikotarpis.

Mes buvome salia buto savitarnos, ir mes bandeme islaikyti gyvenima Danieliui ir jo 3 metu broliui, kaip iprastai, per ta laika. Didziausias issukis atitiko visus dienos reikalavimus.

Danieliui reikejo praleisti 2 valandas, devi "gatves", kad galetu istiesti kojas; kiekviena diena jis turejo praleisti valanda kiekviena diena stovincioje reme, jis dalyvavo jo fiziologijos seansuose du kartus per diena (kiekviena trukme 60-90 minuciu), ir mes turejome keleta aktyviu ruozu taip pat kiekviena diena. Iki kiekvienos savaites pabaigos mes visi buvo beviltiska, noredami pailseti ir atsipalaiduoti.

Po 3 savaiciu atejo laikas grizti namo, o mes sugrizome i darba ir seimos gyvenima. Danielis praejo 5 savaites po operacijos ir po to grizo laipsniskai. Dabar mes esame 3 menesiai po operacijos, ir jis vis dar isnaudojamas kiekviena diena ir dar neiveikes visos savaites mokyklos.

Dalis jos yra issekimas po dideliu operaciju, bet, zinoma, jis taip pat mokosi, kaip "naujai kojos" panaudojamos nuo pat pradziu, kuriam tenka daug energijos. Naujagimis kudikis mokosi savo kuno zemelapio ir kaip ju kojos judes per pirmuosius kelerius gyvenimo metus, taciau Danielis praleido visa si zingsni, todel dabar jis bando visa tai isspresti. Tai neitiketinai sunkus darbas, bet, zinoma, atlygiai gali buti didziuliai.

Danielio terapijos tvarkarastis yra visiskai fenomenalus. Per keleta ateinanciu menesiu jis atliks septynis kartus per savaite. Vandenyje vyks du seansai (savaitine hidroterapija su apmokytais fizioterapeutais ir viena plaukimo pamoka su savo klasiokais mokykloje). Jis gales vaziuoti du kartus per savaite (viena karta vaziuodamas neigaliesiems ir viena hipoterapijos sesija su privacia fiziologija Anna).

Jis taip pat pamatys Anne dvi savaites per 60 minuciu "sausos sausumos" fizioterapijos sesiju ir, galiausiai, karta karta per savaite jis pamatys musu NHS fizioterapeuta Michelle kineziterapijos bendruomenes sveikatos centre. Zinoma, taip pat yra valandos nuolatiniame remuose ir kasdien stiprinamosiose ir tempimo pratybose, kurias mes atliekame su juo kiekviena vakara.

Taciau didziausias klausimas yra, ka deda visas pastangas? Na, tik 3 menesius po operacijos mes vis dar nematome viso vaizdo. Mes galime tiketis, kad tobulinimai is tikruju prasides ateinancius kelis menesius ir truks keleta metu. Kai atsiras kiekvienas naujas gebejimas, dabar jis bus nuolatinis, nes Danielis jau nebegali kovoti su prarasta kova su spazmiskumu.

Jau mes galime pamatyti, kad jo vaiksciojimo remas yra labai patobulintas lyginant su tuo, kas buvo pries operacija. Jis mokosi atsistoti, naudodamas tik keturiais lazdelei pusiausvyra, ir galu gale galime tiketis, kad gales pasinaudoti siais budais. Praejusi menesi jis suzinojo daugiau nepriklausomybes ir dziaugiasi jo pazanga.Negalime laukti, kol pamatysime tai, kas ateis per kelis menesius.

Danielas vadina tai jo "stebuklinga operacija". Ir tai pakankamai gerai man!

Kodel Europos kraujyje isgyvenamumas labai skiriasi?

Pagal naujausia "The Lancet Oncology" publikuota tyrima, isgyvenamumas kraujo veziu sergantiems pacientams visoje Europoje labiausiai tiketina del skirtingu regionu prieziuros kokybes. Iki siol atliktas didziausias gyventoju skaiciaus tyrimas del isgyvenamumo Europos kraujo vezio pacientams. "Eurocare" tyrime buvo istirti 30 vezio registro duomenu, apimanciu visus pacientus, diagnozuotus 20 Europos saliu.

(Health)

Metastazinis kruties vezys - perkutaninis kryobalija gali buti alternatyva gydymui

Tyrimas, pateiktas Intervencines radiologijos draugijos 37-mecio kasmetiniame moksliniame susitikime San Franciske, Kalifornijoje, rodo, kad percutaninis kryobalinimas gali buti kita alternatyva gydymui zmonems, kenciantiems nuo metastazavusio kruties vezio, kuriems liga pasistumejo i kitas kuno vietas.

(Health)